La fondation Renaissance a organisé le 8 juin ‘Race for the Cure’ România, la plus grande course de charité jamais organisée en Roumanie pour lutter contre le cancer du sein. Deux itinéraires, de 4 kilomètres et 700 mètres serpentaient dans Bucarest et les participants pouvaient choisir de courir ou de marcher. Plus de 5000 personnes ont répondu au rendez-vous de cette dixième édition dont les bénéfices serviront à couvrir les analyses médicales de femmes vulnérables et à acheter des perruques de cheveux naturels pour des personnes en chimiothérapie. La course a également attiré de nombreuses personnalités publiques, des diplomates étrangers, des écoles, des lycées et des entreprises ayant compris l’importance d’une manifestation dédiée à cette cause. Mihaela Geoană, présidente de la Fondation renaissance, revient pour nous sur les enjeux de cette course.
C’est en premier lieu une bonne occasion pour s’informer, découvrir comment vivre sainement, comment parvenir à dépister précocement et à prévenir les maladies qui touchent spécifiquement les femmes. Mais c’est aussi l’occasion de célébrer celles qui ont vaincu le cancer du sein. Elles sont nombreuses et elles vont très bien. En général il y a une centaine de femme et il y un temps qui leur est consacré. Il s’agit également d’une levée de fond puisque les taxes de participation, 50 lei par adulte et 30 lei par enfant, serviront à proposer des tests sanguins et des mammographies gratuites dans le cadre de notre brigade mobile qui va de village en village dans les zones rurales et à offrir des perruques à des femmes en chimiothérapie.
Au-delà de la participation à la course, une plateforme a été mise en place cette année pour que chacun puisse faire un don afin de développer la prévention et le dépistage du cancer du sein et du col de l’utérus. La plateforme restera ouverte jusqu’à fin décembre. Pendant la course, des surprises étaient prévues pour tous les âges. La manifestation s’est achevée sur un défilé de femmes ayant guéri d’un cancer, vêtues d’un tee-shirt rose et dansant sous l’applaudissement fournis de la foule. A la fin, un lancer de ballons roses est venu rendre hommage à celles qui sont mortes des suites de leur cancer. Car cet évènement joyeux et porteur d’espoir ne doit pas faire oublier la sinistre réalité. La Roumanie connait un nombre de décès liés au cancer de 48 % plus élevé que la moyenne européenne. On considère que chaque année 20 000 décès pourraient être évités. La Fédération des associations des malades du cancer a voulu marquer le coup en organisant une conférence dédiée à tous les survivants et aux malades, qui luttent tant contre la maladie que contre le système. Tous les participants à la conférence, officiels, médecins, représentants de l’industrie pharmaceutique ou de laboratoires médicaux mais aussi patients et proches de malades ont insisté sur le droit de tous à avoir accès aux investigations médicales, aux traitements innovateurs et à des soins adaptés. Ils considèrent qu’il faut également renforcer la prévention, c’est-à-dire des actions sur le long terme pouvant avoir un impact décisif. Mihaela Geoană, présidente de la Fondation Renaissance, nous livre ses impressions.
On peut dire qu’il existe un genre de collaboration dans le sens où à chacun de nos évènements participent des représentants du Ministère de la santé, de l’Institut National de Santé publique, de divers hôpitaux… Je pense que c’est le rôle de l’Etat de mieux organiser et de mieux financer la prévention mais les ONG peuvent faire leur part, en s’adressant plus directement au public cible. Il faut mieux communiquer, dans l’intérêt du public.
De son côté, le président de la Fédération des associations des malades du cancer, Cezar Irimia, affirme que les tergiversations autour de l’application de la loi issue du Plan national de prévention et de lutte contre le cancer fait des victimes chaque jour, les carences en termes d’investigation médicale et de traitements de dernière génération plaçant la Roumanie en première place au classement européen du taux de mortalité lié à des cancers. Pendant la conférence, les associations présentes ont affirmé rester fermes dans leurs revendications de développer les investigations génétiques et moléculaires et les nouveaux traitements afin de réduire le nombre de décès dans le pays et de rattraper le retard de 5 ou 6 ans face au reste de l’Europe.
Nicoleta Pauliuc, sénatrice et initiatrice d’une proposition de loi dans le domaine de l’oncologie, a reconnu, je cite : „Nous n’avons pas fait assez, j’ai essayé d’être votre porte-parole au Parlement roumain mais malheureusement les ressources sont limitées. Elle a ajouté :
On parle ici de médecine personnalisée, ça devrait selon moi être un projet national. Comment se fait-il que moi, roumaine, je doive attaquer l’Etat roumain en justice pour avoir le droit de vivre, parce qu’il y a trois ou quatre traitements possibles pour chaque type de cancer mais l’Etat me dit ‚’les procédures n’existent pas, je ne peux pas te donner ce médicaments-là’? Si des tests génétiques existent, pourquoi une roumaine doit-elle se rendre en Autriche pour se faire tester avant de revenir pour attaquer l’Etat roumain en justice? Pourquoi a-t-on aujourd’hui des délais de 385 ou 285 jours avant de pouvoir commencer un traitement? Pourquoi nous n’avons pas de cartes du parcours du patient? Ça ne coûte rien de réaliser ces cartes qui permettent de savoir, une fois le diagnostic établi ce qu’il faut faire, où il faut aller? Je vais sur le site de la Fédération des patients en oncologie et je suis un oncologue qui me dit ce que je dois faire, quelle analyses réaliser, quand aller chez mon médecin traitant… Non, nous n’avons pas de cadre pour une médecine personnalisée!
En Roumanie, malgré une croissance économique régulière, le système de santé demeure sous-financé. Au niveau européen, la part de budget d’Etat allouée à la santé avoisine les 10 % alors qu’en Roumanie elle est de 6.5% soit le niveau européen d’il y a 20 ans. Concernant les malades du cancer, la Roumanie leur alloue moins de la moitié des sommes dépensées en moyenne par les autres pays européens. Le cancer est pourtant la deuxième cause de mortalité en Roumanie, juste derrière les maladies cardio-vasculaires : en effet, 1 décès sur 6 est causé par un cancer.
