În
România, sunt aproximativ 80.000 de persoane, adulţi şi copii, diagnosticate cu
Intoleranţă permanentăla
gluten sau Boală Celiacă, iar la nivel mondial se apreciază că 1% din populaţie
ar suferi de această boală. Şi, cu toate acestea, în legislaţia noastră nu
există o încadrare pentru aceşti oameni. Luna Mai a fost declarată la nivel
mondial Luna Bolii Celiace, iar în România se fac demersuri pentru adaptarea
legislaţiei la cea europeană.
La
Constanţa, 39 de copii se află în evidenţele Spitalului Judeţean de Urgenţă,
după ce au fost diagnosticaţi cu Boală Celiacă, iar unii dintre ei chiar de la
vârsta de un an. Numărul lor poate fi mult mai mare, spun specialiştii, care
afirmă că boala este subdiagnosticată din cauza slabei informări.
În
ţări precum Italia, Slovacia şi Marea Britanie, minorii beneficiază de testări
gratuite, bani pentru alimente şi cantine speciale în şcoli şi în spitale.
În
România, ca să primească o alocaţie dublă, părinţii trebuie să declare că au un
copil cu handicap.
Boala
celiacă este o boală autoimună, care are peste 300 simptome şi afecţiuni
asociate, printre care: dureri abdominale, vărsături, dar şi manifestări
extradigestive, precum scădere în greutate, statură mică, eroziuni ale smalţului
dentar, pubertate întârziată şi
anemie.
Dr.
Adriana Bălaşa, medic specialist în gastroenterologie pediatrică: După confirmarea diagnosticului de boală celiacă este
necesară instituirea dietei fără gluten pentru toată viaţa. Sunt excluse toate
produsele pe bază de grâu, pâine, paste făinoase, prăjituri, covrigi. Problema
este că glutenul se află şi în unele alimente la care nu ne gândim la început,
precum mezeluri, îngheţată, ciocolată, bomboane, mixuri de condimente, sosuri
şi dressing-uri pentru salate, în unele produse cosmetice conţin gluten, la fel
şi unele medicamente pot avea gluten în compoziţie.
Chiar dacă tratarea bolii nu presupune medicamente, regimul alimentar este
costisitor şi ar fi nevoie de o alocaţie de hrană pentru aceşti copii. Produsele
fără gluten pot fi şi de 4 – 5 ori mai scumpe decât cele obişnuite. Cei mai
mulţi copii celiaci nu frecventează grădiniţa şi întâmpină probleme în momentul
când ajung într-un spital în România, deoarece nu li se poate asigura o masă
fără gluten.
În Uniunea Europeană, există reglementări clare încă din 2014 cu privire la
etichetarea produselor care conţin gluten, dar şi o Directivă a Comisiei Europene
din 2006, care interzice utilizarea ingredientelor cu gluten la fabricarea preparatelor
pentru bebeluşi.
Eurodeputatul Daciana Sârbu, vicepreşedinte al Comisiei pentru mediu,
sănătate publică şi siguranţă alimentară din Parlamentul European: Peste tot în Uniunea Europeană, organizaţiile pacienţilor şi ale personalului medical ar trebui să creeze programe speciale pentru copii, pentru
diagnosticarea timpurie a bolii. În Italia, de exemplu, autorităţile şi
asociaţiile de specialitate au desfăşurat campanii de informare şi există şi în
şcoli şi în spitale opţiunea fără gluten. În Marea Britanie, în unele regiuni,
bolnavii pot primi gratuit alimente fără gluten, în baza unei prescripţii de la
medic. În ultima perioadă, însă, odată cu situaţia ieşirii Marii Britanii din
Uniunea Europeană s-a discutat despre tăierea acestor fonduri.
România
face acum primii paşi pentru implementarea legislaţiei europene referitoare la
persoanele cu intoleranţă la gluten, iar o lege dedicată am putea avea abia peste
doi ani.